勿失初心:“冰桶挑战”与真正的“渐冻人”


肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元病损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐有无力和萎缩。——资料来自百度百科

近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛”,让ALS(俗称渐冻人症)再一次走进公众视野。看到不断刷新的参与人群,电脑屏幕前,跃跃欲试的,还有一位身份特殊的人,他就是渐冻人王甲。7年前,时年24岁的王甲,接到确诊的“判决”,从一个风华正茂的大学毕业生,到有口难开的ALS患者,刚刚展开的美好生活,在他面前戛然而止。不能失去尊严与梦想,他用一根中指继续着钟爱的设计创作。2010年,在记者的帮助下,王甲得到霍金的“回信”力挺。转眼,一场世界杯又落幕了,王甲的书柜上多了一个贝克汉姆签名的足球,如今,他还好吗?

【他的近况:只剩一双眼睛能动 24小时靠机器维持呼吸】

下午4点,推开屋门,一面闪烁的屏幕最先进入视野。屏幕前,王甲戴着呼吸机靠坐在轮椅上,“呼呼”地喘着粗气,今年春节开始,他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。屋子没有开灯,有些暗,这是为了配合在较暗环境下才能听话的眼控设备。远远看过去,王甲的身体被屏幕的荧光勾勒成一副安静的剪影。

走近,一双依旧有神的眼睛看过来,如今,王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上,四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。王甲头上挂着呼吸机,脖子上围着口罩,接着不受控制而流下的口水。透过眼镜,王甲用眼睛控制光标,在输入栏内打出“你好哇!”三个字,能想象,如果面部肌肉有所感应,此时他脸上应该堆着笑意。记者视线里的王甲,比四年前第一次接受采访时更加“安静”。

但他才过30岁的大脑,却一刻也没有停止思考。两年前,王甲历时11个月,用眼睛完成的20万字的书稿《人生没有假如》得以印刷出版;1年前,中国宋庆龄基金会名下,以他名字命名的“王甲渐冻人关爱基金”正式启动运作;8月初的云南地震,王甲还用自己的特长设计了一张孔雀流泪的公益海报。反复调整光标,几次删除重新拼音,王甲在电脑上给记者打出一行字,“生命,虽不能左右,但如此珍贵”,所以,王甲现在最大的愿望就是平安、快乐。正如霍金给他的信中写的一样,“只要有生命,就会有希望”。

【四次告诉家人 “今晚过不去了”】

与四年前还能勉强吞咽食物不同,现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。王甲的母亲邓江英要一日四次用针筒给王甲注射,每次时隔3小时。除此之外,每天还要注射几支化痰药物。邓江英必须小心翼翼完成注射工作,“不能把空气打进去。”她说。一个月下来,王甲的花费要在6000元左右,而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。好在,通过网上得知王甲病情的虹妈妈一直在帮助王甲一家人。图为母亲为王甲搅拌营养液。

“没有房子却有地方住,没钱看病却有药吃。”王甲的父亲王树范说他们是幸运的,“如果是在老家……”他挥了一下手,没再往下说。这些年,邓江英和丈夫王树范没买过什么新衣服,多是穿朋友送来的旧衣服。有一次,王树范穿上一件从外头拾来的T恤,王甲看着心疼,告诉父亲“不好看”,王树范就从哪儿捡来又送回去处理了。王树范上学时曾是一名冰球运动员,有时候心情郁闷就穿着旱冰鞋到小区里溜一圈,这些年,王甲的身体状况就是王树范一家三口的晴雨表。十几天前,王甲在电脑上一字一字敲出“爸,我今晚可能过去不了,做好准备”的话,病重以来,这已经是王树范第四次听到类似的声音从冰冷的电脑里传出,每次都是一身冷汗,特别害怕!

【他的家人 生怕失去 多年来从没睡过一个好觉】

每次王甲情况不好,王树范与邓江英就要开始“内战”了。因为一点小事儿都能吵一架,但夫妻彼此都心里明白,知道对方都是因为担心儿子起急。待孩子情况好转,两人又可以笑脸相待了。相比其他病友,王树范已然觉得一家人是幸运的了,“你不知道病人和家属要忍受多大的痛苦。”王树范说自己身体还好,但爱人这么多年来没睡过一个好觉,生怕身边的儿子有个意外。

半夜,王甲一旦有个不舒服就会用力咬牙,邓江英已经习惯睡得很轻,听到声音赶快给儿子吸痰或者换姿势。去年夏天的一个夜里,家里用了五六年的呼吸机突然坏了,至今王树范仍心有余悸,万幸在事发前几天买了一台新的备用,不然后果不堪设想。

【他的想法 为渐冻人筹款 冰桶挑战想身先士卒

8月17日,王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息,得知这是为渐冻人患者筹款时,他竟然跟身边的亲人说,“也给我来桶冰水!”他的想法势必会被“无情地”驳回,作为一个渐冻人患者,王甲说自己想要身先士卒。在罕见病公益组织纷纷加入后,王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”,事实上,虽然以王甲的名字命名,但按照规定,冠名人是不允许动用一分爱心基金的,也不能用作自身的治疗,募捐的钱与王甲毫无关系。

王甲在微博中这样写道:“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰,不管是娱乐还是慈善,都超过了最初的期望,越来越多的人开始了解关注渐冻人,让我们不再孤单。”他希望“王甲渐冻人关爱基金”能受到关注。'

王甲想让大家知道有一群和他一样的ALS患者,吃饭要靠父母一口一口喂,他们有口难开,不能挠痒翻身,不能表达苦楚,不能去爱,甚至有时就快要不能呼吸……王甲说,相信在大家的关怀下,同他一样的渐冻患者能慢慢融化,得以重生。

原文来自“海外网”,转载自“IT之家”


一切有生之伦,都少不了睡眠的调剂,可是你还没有好好睡过。